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いよいよ明日、次男の手術です。
幼い頃からウエスト症候群という悪性の小児てんかんに悩まされて、大きくなってからはレノックス・ガストー症候群という病名に変わって、転倒するような発作を繰り返している次男。
てんかんというのは、例えると咳や発熱のように症状の名前で、原因は実にさまざまらしいのですが、最近では母体にいる間の危険な時期に運悪く、ウイルスに感染した名残が悪さをするといわれているようです。とにかく、次男は脳の一部に障害を抱え、そこから突然にてんかん波が発信され、一気に脳の中をてんかん波が吹き荒れ、脳は機能を喪失して、転倒するという状態になっています。その度に記憶も障害されますから、知能の発達もとても遅れています。
今回次男が受けるのは、脳梁離断（のうりょうりだん）という手術で、右脳と左脳をつないでいる脳梁という部分を離断して、片方で起こったてんかん波が反対の脳に伝わらないようにする手術です。
それによって、転倒するような発作は減るし、発達する場合も多いそうです。また、子供のうちはほとんど運動性などへの障害もほとんどなく、手術の適応があれば、やったほうが良い手術であると、本には書いてあります。次男はてんかん手術についての本を書いたドクターのいる都立F神経病院で、あした手術します。
ところで次男は、発病以来およそ１０年もの間、K大病院にかかっています。そこの小児科は神経ではかなりの権威で、次男は折りしもそこの教授であり、病院長であるドクターを主治医としているのですが、ついに、そういった外科的療法などについては薦めていただけませんでした。患者の立場にとってみると縦割りのシステムの弊害とも思えるような事で、今の医療の抱えている問題ですね。
話はもどりますが、その脳梁離断をすると、てんかん波の発信源（焦点と言っています）が特定されやすいようです。そのため、その焦点を切除することも可能になることがあり、よりよい結果が期待できるかもしれません。そうなると良いな、と思ってはいるのですが、昨日病院に泊まったら、プレイルームで遊んでいる子の頭がバスケットボールのようにつぎはぎでした。
お母さんに聞いてみると、やっぱり脳梁離断のあと、焦点切除術をした子でした。とても元気そうで、良かったのですが、次男の頭もバスケットボールのようにつぎはぎになるのかと思うと、かなり複雑な気持ちになりました。
ともあれ、どうか頑張って、良くなって欲しいものです。こんな時、親は祈ることしかできないのがもどかしいです。
どうもお疲れ様です。心中お察しします。ご子息の手術の成功をお祈りしています。